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Mensch sein bis zum Lebensende

Palliative Care hat mehr mit dem Leben als mit dem Sterben zu tun. Das erfuhr die Autorin dieses Beitrags, als sie den Beruf wechselte, aber auch in einem persönlichen Erlebnis.

Als Silvia die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs in fortgeschrittenem Stadium erhielt, reagierte sie gefasst. Sie wolle nun auf keinen Fall die anderen trösten, sagte sie. Sie wolle den Sommer auf ihrer Dachterrasse geniessen, trinke nur noch guten Kaffee und guten Wein.

Silvia war eine Art Mentorin für mich, vor allem aber eine Freundin. Sie war zwanzig Jahre älter als ich und arbeitete als Fotografin für die gleiche Zeitung. Als Journalistin war ich häufig mit ihr unterwegs. Sie überzeugte mich von einem gewerkschaftlichen Engagement. Sie war die glaubwürdigste Feministin, die ich kannte, und einer der politischsten Menschen. Ich bewunderte sie dafür.

In der Phase von Silvias Diagnose befand ich mich in einer beruflichen Neuorientierung. Mein Sohn war neun Monate alt, ich wollte wieder arbeiten gehen. Per Zufall stiess ich auf einen Kommunikationsjob in der Palliative Care.

Was mir an dieser Branche auf Anhieb gefiel, war die Patientenzentriertheit. Meiner Meinung nach sollten sich alle Bereiche der Medizin an den Wünschen der Erkrankten orientieren. Die Palliative Care fragt die Betroffenen – und dazu gehören neben dem Menschen, der an einer schweren, unheilbaren Krankheit leidet, auch seine Angehörigen – was in diesem Moment am Wichtigsten ist. Das Ziel ist, dem Patienten eine möglichst gute Lebensqualität zu geben. Ich lernte auch: Palliative Care ist mehr als Sterbebegleitung. Sie setzt idealerweise bereits nach der Diagnose ein und ist parallel zu einer kurativen Therapie möglich.

Silvia ging den üblichen Weg: Ihre Onkologin riet ihr zu einer Chemotherapie. Silvia ertrug diese schlecht, ihr war übel und sie verbrachte Wochen im Bett. An guten Wein, Kaffee oder ihre Dachterrasse war nicht mehr zu denken.

Jede Krankheit ist mit leidvollen Erlebnissen verbunden. Schwerkranke Menschen fühlen sich häufig in ihrer Würde verletzt, wenn sie zum Beispiel nicht als Persönlichkeiten behandelt werden. Viele haben ausserdem Mühe mit dem Fallenlassen in die Pflegebedürftigkeit, und einige von ihnen wählen die Selbsttötung als Ausweg. Aber hat Würde nicht vor allem damit zu tun, Mensch zu bleiben, auch wenn man von anderen abhängig wird? So definiert es auch der SKF in seinem Grundsatzpapier «Mit Würde dem Lebensende entgegen». Cicely Saunders, die Begründerin der Palliative Care, soll einmal zu einem Patienten gesagt haben: «Du bist wichtig, weil du du bist, und du bist wichtig bis zu deinem Lebensende.»

Drei Monate nach der Diagnose planten Silvias Freunde ein grosses Fest für sie, die damals 58 Jahre alt war. Offiziell hiess es, wir feierten ihren 60. Geburtstag vor. Mir war klar, dass es ihr Abschiedsfest werden würde. Es wurde eine rauschende Party, mit afrikanischer Musik, die sie so liebte, mit gutem Essen, viel Wein und einem improvisierten Theaterstück nur für sie. Sie thronte inmitten ihrer Freundinnen und Freunde.

Für den Blog, den ich für Palliaviva schreibe, spreche ich regelmässig mit schwerkranken Menschen. Sie lehren mich vor allem eines: Was am Lebensende zählt, ist die Liebe zu anderen Menschen, Wärme, es sind Beziehungen. Ein Jurist erzählte mit Tränen in den Augen, dass er eben zum ersten Mal seinen erwachsenen Sohn umarmt hatte. Zuvor hatten sie jahrelang gemeinsam eine Firma geführt.

Neben der Würde steht am Lebensende auch die Selbstbestimmung im Zentrum. Welche Behandlung ist die Kranke bereit zu ertragen? Was soll im Notfall getan werden? Die vorausschauende Behandlungsplanung ist ein Kernelement der spezialisierten Palliative Care, die Palliaviva anbietet. Mit Notfallplänen und -medikamenten sorgt das behandelnde Team vor, damit stressvolle Hospitalisationen am Lebensende verhindert werden können.

Selbstbestimmung bedeutet aber auch, selbst zu entscheiden, wann fertig ist. Einige der Patientinnen und Patienten von Palliaviva geben beim Erstgespräch an, Mitglied bei Exit zu sein. Sie sagen, dass sie – wenn sie es nicht mehr aushielten –, «mit Exit gehen» wollten. Die Möglichkeit wird zu einer Art Versicherung, zur Hintertür. Sie beruhigt, bleibt aber häufig ungenutzt. Denn Gebrauch davon machen schliesslich nur gerade drei Prozent von ihnen. (Palliaviva steht dem assistierten Suizid grundsätzlich neutral gegenüber, wie die Grundsatzerklärung der Stiftung zeigt.)

Auch für Silvia war klar, dass sie eines Tages mit Exit ihrem Leben selbst ein Ende setzen würde. Gut vier Monate nach der Diagnose musste sie aber in die Palliativstation in Affoltern am Albis eintreten, in «die Villa Sonnenberg», um ihre Schmerzen besser einzustellen. Ich besuchte sie dort noch einmal. Sie war mager, schwach, aber schien sich über meinen Besuch zu freuen.

Einen assistierten Suizid nimmt niemand auf die leichte Schulter, das sehe ich bei den Patientinnen und Patienten, die einen solchen planen. Aus Studien weiss man ausserdem, dass die Hinterbliebenen danach mehr leiden als nach einem natürlichen Tod. Auch ein solcher enthält nämlich erstaunlich viel Selbstbestimmung. Man hört oft, dass ein Mensch auf etwas zu warten scheint und erst stirbt, wenn der Bruder aus dem Ausland anreist, der erste Enkel geboren ist, die Tochter die Matura gemacht hat.

Der diensthabende Arzt in der «Villa» hatte Silvia geraten, den Aufwand wegen Exit – es wären noch etliche Gespräche und Abklärungen nötig gewesen – nicht auf sich zu nehmen. Das sei nicht mehr nötig, versicherte er ihr. Tatsächlich starb sie bald darauf, knapp fünf Monate nach der Diagnose.

 

Sabine Arnold ist verantwortlich für Kommunikation und Fundraising bei Palliaviva, einem mobilen spezialisierten Palliative-Care-Team im Kanton Zürich, und arbeitet selbstständig als Kommunikationsberaterin.

Wie stehen Sie zur Sterbehilfe?

Es gibt ein Recht auf Leben, aber keine Pflicht zu leben, findet der SKF-Verbandsvorstand. Der assistierte Suizid wird auch Beihilfe zum Suizid genannt und ist eine Form der Sterbehilfe. «Sterbehilfe» ist ein breiter Begriff. Ganz allgemein versteht man unter Sterbehilfe alle medizinischen Entscheide und Massnahmen, welche den Todeseintritt beschleunigen können. Weiterführende Informationen über die Formen der Sterbehilfe, Zahlen und Fakten, die rechtliche Situation in der Schweiz und vieles mehr finden Sie hier. Wie stehen Sie zum Thema «assistierter Suizid»? Wenn Sie die Fragen des Meinungsfinders beantworten, erfahren Sie, wie Sie persönlich zum assistierten Suizid stehen und ob Sie diesen in unserer Gesellschaft erlauben oder verbieten möchten. Das Ausfüllen dauert etwa 10 Minuten.

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